XI Congreso Nacional de BIOÉTICA: Presentación del documental.

Publicamos la presentación que hizo Nuria Pérez de Lucas en el XI Congreso Nacional de BIOÉTICA de un resumen del documental "Compañeros de viaje". Fue aceptado como comunicación oral y en realidad esta fue la primera ocasión en que se mostraron imágenes del documental públicamente en octubre de 2013. Fue muy bien acogido por los congresistas.

Nuria hizo una breve introducción y luego proyectó el resumen. A continuación, os reproducimos la ponencia que no hemos publicado hasta hoy porque estaba pendiente la publicación de la ponencias por la Asociación de Bioética.

Nuria Pérez de Lucas. Amparo Minguez Covacho.

Introducción

¿Por qué son tan pocas las personas que tienen lo que se calificaría como una buena muerte? Para muchos una buena muerte es aquella en la que el enfermo puede controlar el proceso y morir con dignidad y calma y en la que todos los que le rodean se sientan privilegiados, en cierta forma enriquecidos por la situación. Sin embargo, estas muertes son poco comunes. Son muchos más las que son objeto del oscurantismo y de la negación y dejan a los pacientes sumidos en el sufrimiento. (Iona Health. Ayudar a morir 2012)

La enfermedad terminal, brinda la oportunidad de dejar los propios asuntos en orden, de contribuir a la planificación del proceso de morir, de compartir y revivir recuerdos, de despedirse, de perdonar y de decir lo que debe ser dicho:

“(…), sé que los muertos pesan, no tanto por la ausencia, como por todo aquello que entre ellos y nosotros no ha sido dicho.” Susana Tamaro. Donde el corazón te lleve 1994.

La muerte es parte del relato de una vida. Es la última oportunidad de hallar un significado y de dar un sentido coherente a lo vivido. Al final de la vida es importante volver a contar y revivir los hechos relevantes de la vida del enfermo y compartirlos con los que le acompañan. Esa mirada retrospectiva es tan fundamental para la última etapa del ciclo vital, como lo es soñar para los niños y los adolescentes.

Como profesionales sanitarios tenemos la oportunidad de acompañar a los pacientes y de facilitar la transformación de esta situación dolorosa del final de la vida, en una “etapa con sentido” para el enfermo y sus cuidadores.

En nuestro equipo de cuidados paliativos, teníamos la sensación de estar viviendo experiencias únicas. Eran muchos los testimonios y los relatos maravillosos de enfermos y familiares que quedaban tan solo en el recuerdo pero que difícilmente podíamos compartir. Habíamos atendido a enfermos muy especiales, pacientes que habían vivido su muerte de frente, participando en la toma de decisiones, compartiendo con sus familias las emociones y revisando juntos el sentido de sus vidas y su legado.

Ellos nos habían enseñado lo que significa el acompañamiento que esperan de nosotros como profesionales sanitarios. Empezó a surgir entre nosotros la iniciativa de poder recoger estos relatos como material documental para dar a conocer estas experiencias a otros pacientes o familiares que se encontraban en situación de acompañar a un ser querido al final de la vida.

Finalmente, gracias al trabajo de Elsa Sierra, psicooncóloga y productora del reportaje y Alvaro Orus, director del mismo, pudimos dar forma al proyecto. Grabaron más de 4 horas de entrevistas de las que seleccionaron 58 minutos para realizar el documental.

Objetivos

“COMPAÑEROS DE VIAJE”, pretende ayudar a las personas que acompañan a un ser querido enfermo al final de la vida. Da a conocer tanto las ayudas que ofrece el sistema sanitario, como las experiencias de personas que han pasado por una situación similar y que aportan recursos personales que les han facilitado el acompañamiento y el cuidado.

Descripción

El documental aporta testimonios de profesionales, cuidadores y enfermos que a través de entrevistas, relatan las dificultades y emociones vividas durante este proceso.

Estos testimonios se han enmarcado en una magnifica revisión de la atención de los enfermos al final de la vida. Comienza con una introducción, en la que destaca la fragilidad de las personas al inicio y al final de la vida. En la primera parte, se describe lo que aportan los cuidados paliativos en la atención a pacientes con enfermedades graves que amenazan sus vidas. Hace énfasis en la importancia de que el enfermo este bien informado y pueda tomar sus decisiones. Describe las fases por las que pasa en enfermo tras el impacto inicial de la noticia. Aborda la importancia del control sintomático, sobre todo del dolor y de aspectos como la sedación terminal. La segunda parte se sumerge en el mundo emocional, en la espiritualidad, en el legado y toca de lleno el tema central del documental, el acompañamiento, que familiares, cuidadores y profesionales podemos hacer para facilitar el difícil tránsito de la vida a la muerte.

En la comunicación se presenta un avance de 7 minutos, como resumen del documental completo de 58 minutos de duración.